Gelecek nesilleri etkisi altına alan genetik hastalık: Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastalığı (1)

by Haber Fora

Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastalığı en sık görülen, yaygın, kalıtsal böbrek hastalığıdır. Bu hastalığa eskiden Erişkin Tipte Polikistik Böbrek Hastalığı denmekte idi. Fakat son yıllarda tanı yöntemlerinin gelişmesi sonucunda, bu hastalığın çocukluk yaşlarında, hatta bebeklik döneminde bile görülebileceğinin anlaşılmasından dolayı günümüzde bu terim yerine hastalık geçiş şekli ile “Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastalığı” deniliyor. İndependent Türkçe olarak uzman görüşü de alarak bu hastalıkla mücadele eden insanların kapılarını çaldık ve bu hastalıkla nasıl mücadele ettiklerini sorduk, 

Prof. Dr. Tevfik Ecder, Nefrolog, Böbrek transplantasyonu, klinik Nefroloji, polikistik böbrek hastalığı, akut böbrek yetersizliği uzmanlık alanı, hala bu yönlü çalışmalarını sürdürmekte:

Prof. Dr. Tevfik Ecder, Otozomal Dominant Böbrek hastalığının hastalar üzerinde klinik ve psikolojik etkileri olduğunu söylüyor ve şöyle devam ediyor,

“Polikistik böbrek hastalığında görülen bazı belirtiler hastaların yaşam kalitesini ve genel iyilik halini olumsuz bir şekilde etkileyebilir. Büyüyen kistlerin yaptığı ağrı ve dolgunluk hissi, zaman zaman taş oluşumuna bağlı şiddetli ağrı ve idrar yolu infeksiyonları hastaların günlük yaşamlarını ve iş hayatlarını etkiler. İleride gelişebilecek böbrek yetersizliği riski hastalarda kaygı bozukluklarına ve depresyona yol açabilir. Hastalığın seyri ve belirtileri konusunda iyi bilgi sahibi olan hastaların tedavileri daha başarılı olmakta ve psikolojik sorunlar daha seyrek görülmektedir”

“Polikistik böbrek hastalığında idrar yolu infeksiyonu gelişme riski ve taş oluşma riski normal bireylere göre daha yüksektir”

Prof. Dr.Tevfik Ecder, Polikistik Böbrek Hastalığında uygulanan tedavileri anlatırken en önemlisinin tansiyon olduğunu söylüyor ve şöyle devam ediyor:

                Prof. Dr. Tevfik Ecder, Polikistik böbrek hastalığında Tolvaptan isimli bir ilacın kistlerin büyüme hızını %50 oranında azalttığı ve böbrek yetersizliğinin ilerlemesini belirgin olarak yavaşlattığının ispatlandığını anlatıyor ve şöyle devam ediyor:

 “Bu nedenle bu ilaç günümüzde dünyanın birçok ülkesinde kullanılmaktadır. Ülkemizde de 2 yılı aşkın bir süreden beri bu ilaç kullanılmaktadır. Tolvaptan alan hastalarda günlük idrar miktarında belirgin artış olmaktadır. Bu nedenle çok sık ve çok fazla idrar yapan ve bundan dolayı çok fazla miktarda sıvı almak zorunda olan hastaların yaşam kalitesi olumsuz bir şekilde etkilenebilmektedir. Fakat ilacın olumlu etkilerinden dolayı hastalar Tolvaptan’ı kullanmaktadırlar. Polikistik böbrek hastalığının tedavisinde yararlı olabilecek değişik ilaçlarla ilgili çok sayıda çalışma devam etmektedir. Önümüzdeki yıllarda, Tolvaptan’a ek olarak başka ilaçların da bu hastalığın tedavisinde kullanılması mümkün olacaktır” 

“Hastalığın seyri her birimiz için farklı seyretmekte”

Arzu Çiftçi Kurçenli, Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastası,  İstanbul’da yaşıyor, 40 yaşında, Eğitim Danışmanı, bir çocuğu var:

“Korkular çoğu hastalıkla olduğu gibi bu hastalıkta da sizinle beraber oluyor” 

Kurçenli, bu hastalığı erken yaşlarda öğrenmenin avantajlı olduğunu söylüyor ve sözlerine şöyle devam ediyor:

“Düzenli kontroller, çok ağır protein kullanımından kaçınmak, tuzu azaltmak, yeterli su tüketimi, egzersiz vb. konularda mümkün olduğunca dikkat etmek  örnek verilebilir. Eğer Polikistik Böbrek hastalığına sahipseniz, artık sağlıklı yaşam konusunda daha fazla dikkat etmeniz gerekmektedir. Çünkü dikkat ettiğiniz sürece böbrekleriniz sizi uzun süre idare edebilir, görevini yapabilir. 

Bahsettiğim gibi Geniş Aile yapımızda da var olduğunu  bildiğimiz bir hastalık olduğu için farkındalık konusunda da daha bilinçliydik. Dolayısıyla psikolojik olarak da zaman içerisinde bu hastalıkla karşılaşabileceğimiz riskini kabul etmiştik. Tabi ki gelecek planları konusunda endişeler, duyulan kaygılar, korkular çoğu hastalıkla olduğu gibi bu hastalıkta da sizinle beraber oluyor” 

Kurçenli, Otozomal Dominant Polikistik Böbrek hastalığına ilişkin yeterli bilgilere sahip olduğunu, bu hastalıkla mücadele eden herkesin de daha bilinçli davranması gerektiğini düşündüğünü söylüyor:

“Şimdi ailenin 3. Kuşak yeğenlerimde, bende ve ağabeyim de var bu hastalık”

Ebru Ercen,  Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastası,  42 yaşında 1 çocuk annesi, Kıbrıs’ta yaşıyor:

“Bu hastalığı ilk önce babamda olmasından dolayı öğrendik. Hatta ilk önce farkında olmadık, tansiyon yüksekliği vardı, çalışırken iş başında kötüleşti sonrasında da vefat etti. Sonra iki teyzemde olduğunu fark ettik, senelerce bu hastalıkla mücadele ettiler, böbrek nakli oldu her ikisi de. İki dayım da çıktı, dayımın birini kaybettik, diğer dayım bu hastalıkla mücadele ediyor. Şimdi ailenin 3. Kuşak yeğenlerimde, bende ve ağabeyim de var bu hastalık”

Ercen, Otozomal Dominant Polikistik Böbrek hastalığının çok sinsi bir hastalık olduğunu söylüyor ve sözlerine şöyle devam ediyor:

“Bu hastalığı ilk olarak babamda öğrendikten ve sonrasında genetik bir hastalık olduğunu da öğrenince küçük yaştan itibaren her yıl kontrole gidiyordum bir belirti çıkmamıştı, bende kontrolleri bıraktım, demek bende yokmuş diye düşündüm.  30 yaşındayken çalıştığım iş yerinde birden bire tansiyonum çıktı. Özel bir hastaneye gittim ve ilk tanım orada konuldu, hemen tansiyon ilacı verildi”

“Kilom zaten azdı, çok kilo verdim”

Ercen, istediği  her şeyi yiyemediğini, birçok yiyecekten uzak durduğunu söylüyor:

Ercen, bu hastalığın insanı karamsar yaptığını söylüyor ve şöyle devam ediyor:

Bunu da beğenebilirsiniz

Yorum Yap