Kistik fibrozise dikkati çekmek için İzmir’den Ankara’ya yürüyen Caner Çiçek: Sadece birazcık empati bekliyoruz, çocuklarımız gözümüzün önünde ölüyor

by Haber Fora

Ateş Çiçek 2,5 yaşında ve kistik fibrozis hastası. Küçük Ateş ve benzeri hasta çocukların yıllık maliyeti 1 milyon 800 bin lirayı bulan ilaçları Sosyal Sigortalar Kurumu (SGK) tarafından karşılanmıyor.

Küçük Ateş’in babası Caner Çiçek, 9 gün önce İzmir’den Ankara’ya doğru yürüyüşe geçerek bu hastalığa dikkat çekmeyi hedefliyor. 

31 yaşındaki Caner Çiçek’in hedefi, 7 gün sonra Ankara’da olabilmek.

Telefonla konuştuğumuz sırada Afyon’u 20 kilometre geçtiğini belirten baba Çiçek, tek başına gerçekleştirdiği yürüyüşünü önümüzdeki hafta Sağlık Bakanlığı önünde tamamlamayı amaçladığını anlattı.

Topuktan alınan kan sonrasında oğlunun doğumdan bir ay sonra kistik fibrozis hastası olduğunun anlaşıldığını belirten Çiçek, akciğerler, karaciğer, pankreas gibi organlara ağır hasar veren hastalık nedeniyle hem yaşam kalitesinin düştüğünü hem de küçük yaşta ölümlerin gerçekleştiğini söyledi.

“Sadece birazcık empati bekliyoruz, çocuklarımız gözümüzün önünde ölüyor”

Caner Çiçek, “Türkiye’de karşılanan ilaçlar işe yaramıyor. Günde 17-20 ilaç alıyor bu çocuklar. Türkiye olarak bu hastalığı hiç bilmiyoruz, tanımıyoruz. Bu hastalığı anlatmaktan yoruldum, herkes duysun, bilsin bu rahatsızlığı diye yürüyorum” şeklinde konuştu.

Baba Çiçek, nefes darlığı çektiği için yürümekte bile zorlanan, gündelik hayatlarını sürdürürken pek çok sıkıntıyla boğuşan kistik fibrozis hastaları için yurtdışındaki ilaçların temininin şart olduğunu savundu:

 

“Çocuklar, yurt dışında iki ilaçla normal insanlar gibi hayatına devam edebiliyor”

İhtiyaç duyulan ilaçların da SGK kapsamına alınmasını talep eden Caner Çiçek, yurtdışında sadece iki ilaçla bu çocukların yaşam kalitesinin yüzde 30-50 oranında arttığını savundu. Çiçek, “Bir merdiven çıkmada nefes nefese kalan, 10-12 basamak ancak atan insanlar, yurt dışında koşup okula gidiyor, eğitimlerini alıyor, çalışıyor, normal insanlar gibi hayatına devam edebiliyor” şeklinde konuştu.

 

Oğlunun rahatsızlığı nedeniyle hastaneye gidip gelmekten kendi işletmesiyle ilgilenemeyerek, işyerini kapatmak durumunda kaldığını ve yaklaşık bir yıldır işsiz olduğunu belirten Çiçek, ailelerinde kistik fibrozis hastası bulunan diğer kişilerin de benzer sıkıntılar yaşadığını dile getirdi.

“Bize acısınlar diye değil, ilaçların SGK kapsamına alınması için farkındalık yürüyüşü yapıyorum”

Baba Çiçek, sözlerini şu ifadelerle sürdürdü:

Yürüyüşü sırasında kendisine herhangi bir yetkilinin ulaşıp ulaşmadığını da sorduğumuz Çiçek, İl Sağlık Müdürlüğü Yardımcısı ve farklı partilerden milletvekilleri tarafından arandığını söyledi.

“Devletimiz 3 bine yakın çocuğa bakamıyorsa…”

Hem maddi hem de manevi şekilde tükendiklerini aktaran Çiçek, yetkililere çağrıda bulundu:

Bunu da beğenebilirsiniz

Yorum Yap