SMA hastası 20 aylık Alperen tedavisi için yardım bekliyor

by Haber Fora

Diyarbakır’da yaşayan Karakoç çiftinin 20 aylık oğulları Alperen’e, nadir görülen Spinal Müsküler Atrofisi (SMA) tanısı konuldu. Minik Alperen’in 2 yaşına gelmeden veya 13,5 kiloyu geçmeden uygulanması gereken ve 2,4 milyon dolarlık maliyeti olan tedavi için 2 ay önce başlatılan kampanyada, gereken paranın sadece yüzde 1’lik kısmı toplanabildi.
ABD ve Macaristan’da uygulanan tedavi için az bir süreleri kaldığını belirten anne Ayni Karakoç, “Amerika’daki tedavisi için Alperen’in sadece 4 ayı var. Macaristan’daki tedavisi için ise 7 kilo almaması lazım. Her gün bir SMA’lı çocuk ölüyor. Tek evladımızı kaybetmek istemiyoruz. Hayırseverlerden yardım istiyoruz” dedi.
2 yaşına kadar 13,5 kiloyu aşması beklenen Alperen için düzenlenen kampanyada yaklaşık 170 bin TL biriktiğini ifade eden Karakoç, tek çocuğunu kaybetmek istemiyor.

“Bu miktari karşılamamız imkânsız”
Aile olarak 2,4 milyon doları karşılayacak güçleri olmadığını anlatan Karakoç, “Alperen 2 aylıkken bu hastalıkla tanıştı. Şimdi Alperen 20 aylık. Alperen 4 ayda bir Spinraza nusinersen tedavisi görüyor. Sadece hastalığın ilerlemesini yavaşlatıyor. Alperen’in tek şansı zolgensma tedavisi. Bu kesin tedavi ve Amerika’da üretilmiş. Maliyeti ise 2,4 milyon dolar. Çok yüklü bir para. 2 ay önce Alperen’e bağış kampanyası başlattık ama kampanyamız çok yavaş ilerliyor. Sadece yüzde 1’lik bir bağış yapıldı ve 170 bin TL toplandı. Amerika’da 2 yaşından sonra bu tedavi uygulanmıyor. Macaristan’da ise 13 buçuk kilodan sonra çocuklara uygulanmıyor. Bizim de yüklü miktar paramız olmadığı için daha hiçbir ülke ile anlaşmadık. Amerika’daki tedavisi için Alperen’in sadece 4 ayı var. Macaristan’daki tedavisi için ise 7 kilo almaması lazım” diye konuştu.

Bunu da beğenebilirsiniz

Yorum Yap